دارو یکی از پرمخاطره‌ترین مشکلات برای ‏بیماران نادر است/معرفی همسروزیرامورخارجه، به عنوان سفیر مهربانی بنیاد بیماری های نادر ایران

ایرانیان_ادراکی گفت: یکی از مهم‌ترین موضوعات و مخاطره‌آمیزترین مسئله‌ها، موضوع داروی این بیماران است. ما هنوز یک داروخانه مجزا برای داروهای بیماری نادر نداریم. مشکلات زیادی برای دسترسی به این داروها در پیش پای خانواده‌ها است و با دیر رسیدن دارو به یک خانواده آن خانواده باید شاهد از بین رفتن فرزند خود باشد.


به گزارش شبکه خبری ایرانیان، نشست صمیمانه بنیاد بیماری‌های نادر ایران و انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه با حضور دکتر ایمانیه - همسر دکتر ظریف،  ذبیح‌الله نیک‌فر - عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و ولی‌الله نانواکناری - عضو کمیسیون امنیت ملی و سیاست خارجی مجلس ظهرامروز در محل این بنیاد برگزار شد.

در ابتدای این نشست ،دکتر حمیدرضا ادراکی- رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره فعالیت‌های این بنیاد گفت: از حدود ۱۰ سال پیش کار را با مرحوم دکتر علی داوودیان را برای افتتاح این بنیاد شروع کردیم. بیشترین هدف و مبنای کار ما تحقیقاتی بوده است. کنگره‌ها و کارهای تحقیقاتی برای بیماری‌های متابولیک و ژنتیک و همچنین کنگره‌های بیماری‌های نادر را تدارک دیدیم. در بعضی از اماکن عمومی مانند مساجد، دانشگاه‌ها، مدارس و ... مردم را مورد ارزیابی قرار دادیم تا با تشخیص بیماری، آنها را به مراکز درمانی ارجاع دهیم.

وی ادامه داد: در این راستا انجمن‌هایی نیز برای هر یک از بیماری‌ها مانند لوپوس، بیماری‌های متابولیک مغزی و ... تشکیل دادیم. وظیفه این انجمن‌ها این است که مشکلات و شرایط بیماران را بررسی کرده و با ما در میان بگذارند. ما یک ارتباط جهانی بین بیماران و پزشکان بیماری‌های نادر در سراسر دنیا نیز برقرار کردیم. بیماری نادر دیر تشخیص داده می‌شود و زمانی این اتفاق می‌افتد که کار از کار گذشته است. بر همین اساس ما نیاز به تشخیص زودرس و پیشگیری داریم. در همین راستا نیز با آموزش و پرورش، عهدنامه‌ای را منعقد کردیم تا دانش‌آموزان را در همان سنین کم غربالگری و ارزیابی کنیم.

ادراکی درباره داروهای بیماری‌های نادر نیز گفت: یکی از مهم‌ترین موضوعات و مخاطره‌آمیزترین مسئله‌ها، موضوع داروی این بیماران است. ما هنوز یک داروخانه مجزا برای داروهای بیماری نادر نداریم. مشکلات زیادی برای دسترسی به این داروها در پیش پای خانواده‌ها است و با دیر رسیدن دارو به یک خانواده آن خانواده باید شاهد از بین رفتن فرزند خود باشد. تمامی مواردی که نام بردم، نیاز به یک ارتباط قوی با سایر تجارب متخصصان در دنیا دارد. حتی گاهی لازم است بیمار برای درمان و بهبود بهتر به خارج از ایران فرستاده شود.هر چند مشکل ویزا برای خانواده بیماران وجوددارد.

در ادامه این نشست دکتر ایمانیه - رئیس انجمن بانوان و همسران دیپلمات‌های وزارت خارجه (همسر دکتر محمدجواد ظریف) ضمن تشکر از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر، گفت: کار در انجمن‌ها در همه جای دنیا دشوار است. اما این کار در ایران به دلایل شرایطی که با آن مواجه بوده و هست، بسیار دشوارتر است.

وی ادامه داد: زنان سفیری که در این نشست همراه من هستند، از کشورهای مجارستان، پاکستان، فنلاند، استرالیا، بلغارستان، هلند، مالزی و کره جنوبی حضور دارند.

در بخش دیگری از این نشست ذبیح‌الله نیک‌فر - عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز گفت:کمک به بیمار نادر، جزیی از وظایف حاکمیت است. اما این در حالی است که ملت هم باید در این حاکمیت به بیماران کمک کنند. بر همین اساس نباید دغدغه‌ای برای تامین تجهیزات و داروهای این بیماران وجود داشته باشد.

وی تصریح کرد؛همچنین یکی از وظایف دولت فراهم آوردن فضای فیزیکی مناسب برای این بیماران و برگزاری چنین نشست‌هایی است. اقدام دیگری که باید انجام شود، فرهنگ‌سازی کمک به بیماران نادر در سراسر جهان است. بیمه‌ها نیز باید در تامین هزینه‌های مالی ناشی از درمان بیماری‌های نادر فعالیت کنند و تدابیر ویژه‌ای بیندیشند.

دکتر ولی الله نانواکناری رئیس کمیته امنیت داخلی کمیسیون امنیت ملی مجلس نیز در این نشست گفت: تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر توسط مرحوم داودیان اقدام موثری برای مرهم نهادن بر درد بیماران ‏نادر بود. باید قدرشناس افرادی باشیم که در مسیر مداوای دردمندان قرار گرفتند.
بنا بر این گزارش؛در پایان این نشست یاسر داوودیان - فرزند دکتر علی داودیان موسس بنیاد بیماری‌های نادر، ضمن قدردانی از زحمات دکتر ایمانیه و تلاش‌های وی در کارهای خیر، وی را به عنوان سفیر مهربانی بنیاد بیماری‌های نادر ایران معرفی کرد.

 

 


کد خبر : 35396 || تاریخ : ۱۳۹۷/۰۷/۱۸